Опыт создания поддерживающей среды в детской больнице (на материале

отделения онкологии)
Тяжелое заболевание создает особую ситуацию жизни и развития ребенка и семьи.
Это время острого чувства безнадежности и любви, "ощущений радости, и чуда, и
усталости, и страха", время проверки на прочность, переосмысления жизни. Подчас
невыносимость ситуации заставляет родителей вытеснять ее из сознания, надеяться на
чудотворцев-врачей или экстрасенсов.
Мы свыклись с мыслью о том, что для ребенка существует множество программ по
созданию развивающей физической, социальной, культурной среды. Тяжелая болезнь
создает особую экзистенциальную ситуацию, в которой понятие "между жизнью и
смертью" – не метафора, а реальность, и все силы сфокусированы на лечении. Физическое
страдание усугубляется обедненностью больничной среды.
С началом систематической работы специалистов в области организации жизни
детей в больнице быстро стало очевидным, что их программы не только занимают и
отвлекают детей, но и способствуют формированию мотивации на лечение и установки на
выздоровление, снижению депрессивных реакций и конфликтов детей с родителями и
родителей с медперсоналом. Кроме того, благодаря этим программам происходило более
быстрое восстановление между курсами лечения, повышалась удовлетворенность лечением
и статусом больницы. Значимость этой деятельности оказалась столь высокой, что
сформировалась новая профессия – специалист по организации жизни ребенка в больнице.
Деятельность такого специалиста не заменяет психологического сопровождения, но во
многом создает необходимые условия для выздоровления, поддерживает психологические
и психотерапевтические интервенции.
На протяжении последних 15 лет наблюдается стремительное развитие и увеличение
количества этих программ, что может быть связано, в частности, со сменой парадигмы и
смещением акцента с проблематики предотвращения негатива на "позитивный" аспект
профилактики. Центральными стали вопросы о ресурсах, здоровье, способности человека
справляться со сложными жизненными ситуациями. В связи с этим стало особенно
очевидно, что досуг и общая организация жизни занимают в этих процессах не последнее
место.
Досуговая система – не только "лекарство от скуки", средство развлечения и
отвлечения. Уже беглый анализ культурно-досугового пространства показывает, что
развлечение является лишь одним из компонентов, одной из его функций. Современная
теория рассматривает культурно-досуговую деятельность как процесс освоения человеком
мира, многостороннюю по своей природе, имеющую собственные функции, цели, средства
и результат. Рассмотрим основные функции культурно-досуговой деятельности.
1. Накопление, хранение, трансляция, производство знаний, норм, ценностей,
убеждений и значений. Культурно-досуговая среда является фактором активного
формирующего воздействия на человека.
2. Общение (в том числе с целью предотвращения конфликтов, укрепления
солидарности и взаимосвязи поколений). Организованный досуг нацелен на включение
каждого человека в общую деятельность, соединение его личных интересов с интересами
других людей.
3. Развитие. Элемент творчества заключают в себе многие формы досуга, причем
возможность творить предоставляется всем без исключения.
4. Рекреация. Эта функция направлена на то, чтобы отвлечь, ослабить напряжение,
дать эмоциональную разрядку, помочь собраться с силами ("не можешь утешить –
отвлеки").
Уже беглый анализ существующих форм организации жизни ребенка в больнице
показывает необходимость учета нескольких "кругов" системы: индивидуального,
общебольничного и социально-культурного. В их рассмотрении следует принимать во
внимание как зарубежные разработки, так и отечественную психологическую традицию.
1
 Индивидуальный "круг"
Сегодня практически все специалисты, так или иначе задействованные в
сопровождении ребенка, страдающего тяжелым заболеванием, признают в качестве
основного постулата, что и в больнице ребенок должен оставаться ребенком, а
следовательно, ему необходимо создать условия для развития и обучения. Функция
поддержания непрерывности жизни – одна из наиболее значимых задач для всех
социально-психологических служб. Ребенок остается ребенком. Важно, чтобы он рос,
взрослел и развивался, что предполагает, в частности, сохранение и поддержание ведущей
деятельности возраста, общения со взрослыми и сверстниками. Необходимо учитывать
психологические характеристики возраста и связанные с ними особенности поведения и
субъективного восприятия болезни.
Признание за ребенком права на рост, развитие, на столь важное для него отношение
"нормальности" не противоречит признанию и учету его границ, права на болезнь и смерть.
Нельзя закрывать глаза на болезнь и связанные с ней переживания и изменения.
Длительное заболевание тяжело не только физически, но и психологически. Необходимы
дополнительные условия, поддерживающие процесс выздоровления, внутренние средства
преодоления болезни и ее последствий. "Научить ребенка внутренне, психологически
взаимодействовать со своей болезнью, понять, что у него есть иммунитет, внутренние
защитные силы, которые способны бороться с ней. Понять, разумеется, не абстрактно, но
как реальность, наглядно представимую, живую для ребенка".
В течение последних 25 лет отмечается поворот от позитивистской парадигмы к
гуманитарной, от социальной – к антропологической, от выявления факторов риска и
разработки превентивных интервенций к культурным практикам обращения с самим собой.
Данный подход открывает перспективы и для осмысления методологических оснований
системы организации жизни ребенка в больнице. Важно, в каких категориях мы
рассуждаем об этой проблеме, какие цели преследуем, какие средства выбираем, как
психолог видит свое место в больнице.
Одним из наиболее популярных на сегодняшний день понятий, отражающих
способность человека преодолевать возникающие сложные обстоятельства, травмы и
стрессовые ситуации, является "устойчивость". Под устойчивостью может пониматься
процесс, способность (черта личности), результат и даже состояние успешной адаптации,
несмотря на сложные обстоятельства, угрозу, стресс или травму. В концепциях
устойчивости преобладает использование гомеопатической модели, метафорики
поддержания равновесия в неблагоприятной ситуации. Вводится даже столь эклектичное
понятие, как "био-психо-духовный гомеостаз".
Чаще всего факторы устойчивости описываются на полюсе индивида и предстают в
виде тех или иных личностных черт. Практически все исследования личности показывают,
что профиль людей, демонстрирующих устойчивость, характеризуется высокими
показателями по всем факторам Большой Пятерки. Особый интерес представляют
эмоциональная стабильность, социальная компетентность, аналитичность, креативность и
способность разрешать возникающие проблемы.
С одной стороны, очевидно, что эмоциональная компетентность (способность к
регуляции аффекта, к контролю, а также репертуар способов адекватного выражения как
положительных, так и отрицательных эмоций), социальная компетентность, аналитичность
и способность разрешать возникающие проблемы еще должны пройти немалый путь
формирования у ребенка. С другой стороны, иногда поражаешься стойкости и мужеству
детей, борющихся с болезнью, их открытости глубинному экзистенциальному восприятию
происходящего с ними.
Девочка, 16 лет, за несколько месяцев до смерти утешает маму: "Если бы не болезнь,
мы бы так сидели в своей деревне, и никогда бы не встретили столько замечательных
людей!" Она же на замечание о том, как сильно похудела и что хорошо было бы ей набрать
вес, говорит: "Да вы что, я над этим 14 химий работала!".
2
 Понимание устойчивости как системы навыков и личностных качеств, которые
могут быть присвоены и которыми можно овладеть, имеет важное следствие для
психологической работы в плане возможности разработки тренинговых программ,
направленных на развитие навыков совладания.
Подход к рассмотрению устойчивости в терминах личностных черт и навыков как
постепенно присваиваемого качества имеет важное приложение – возможность развития.
Одним из факторов, связанным с совладением с травмой и тяжелой болезнью,
является духовность. В больнице часто происходит обращение к Богу – и как упование на
чудо, и как поиск ответов на предельные вопросы о жизни и смерти.
Признавая, что люди могут обретать смысл и цель, проходя через страдания,
психологи начали задумываться не только над тем, как смягчить последствия тягостной
ситуации, но и как можно способствовать личностному росту и позитивным изменениям.
Переживание болезни связано с изменением восприятия себя, отношений с другими,
философии жизни и предполагает столь радикальные изменения в понимании и
проживании жизни, что не позволяет сводить работу переживания к еще одному механизму
совладания.
Проблема устойчивости была поднята в отношении детей, матери которых страдают
шизофренией. Сегодня многомерность понятия устойчивости позволяет избежать ее
отождествления с индивидуальной неуязвимостью, рассматривать ее как свойство системы,
имеющей биологический, личностный, семейный и социальный уровни. В связи с этим
необходимо разрабатывать комплексные программы, которые стимулировали бы
личностный рост, формирование внутренних ресурсов совладания с ситуацией и
организовывали внешние формы сопровождения.
Другим ключевым понятием является "поддержка". Именно оно чаще используется в
русскоязычной среде. Если "устойчивость" изначально определялась как механическая
характеристика материала, определяющая его сопротивляемость, то в понятии "поддержка"
подчеркивается свойство "служить подпорой, подставкой, укрепой; подпирать, не дать
рушиться и пасть, держать в прежнем виде", быть укрепленным на чем-то, удерживаться на
какой-либо опоре, не исчезать, сохраняться, удерживать определенное положение,
равновесие, быть непоколебимым, стойким, не поддаваться обстоятельствам, не
отступаться от чего-либо.
Понятие поддержки отражает метафорику крепости, опоры, пребывания "в себе".
"Главное – сохранить себя, сохранить свою душу. Не допусти себя до того, чтобы
обидеться, остраститься, тогда ты в плену соблазна, тогда ты не на твердой почве. Но если
ты принадлежишь себе, ты неотразим". Отталкиваясь от этой мысли, можно сказать, что
система поддержки становится той опорой, которая призвана помочь удержаться во время
тяжелой болезни – удержаться "в себе", не пасть духом, не озлобиться, не поддаться власти
страха, гнева, вины или отчаяния.
Программа поддержки должна распространяться на весь период лечения и
начинаться сразу после постановки диагноза и помещения ребенка в больницу. Памятки,
составленные врачами и психологами, могли бы помочь сориентироваться ребенку и
родителям. Известно, что информационная поддержка позволяет значительно снизить
тревожность и способствует адаптации к новой ситуации. Не менее важный период связан с
адаптацией ребенка к жизни в больнице. Первые дни в больнице не зря считаются самыми
тяжелыми – это период адаптации.
Сразу после установления диагноза "злокачественное новообразование" родители
испытывают шок. Часто возникает ощущение растерянности: как же теперь быть? что
делать? Затем постепенно человек приспосабливается к тому, что произошло, находит, по
возможности, эффективные способы борьбы с болезнью и ситуацией, меняет в

3
соответствии с этим свою жизнь. Необходимо сопровождение ребенка во время пребывания
в больнице, отслеживание его (и родителей) психологического состояния. Но на этом
работа не заканчивается. Большое значение имеют отслеживание психологического
состояния ребенка после выписки, психологическая реабилитация, оказание
психологической поддержки родителям в случае смерти ребенка.
Даже после возвращения домой ребенку бывает тяжело вернуться к нормальной
жизни. Казалось бы, болезнь отступила. Однако, как и в посттравматический период,
ребенок и его родные сталкиваются с фактически и психологически новой реальностью.
Основной психологической задачей является аккомодация, использование и расширение
имеющихся ресурсов при совладании с новой ситуацией. Доминирующим чувством
пострадавшего является ощущение, что мир уже никогда не будет прежним. Роль
консультанта на этой стадии – смягчить новизну ситуации, чувства чуждости, одиночества и
отчуждения. Как и в случае работы с травмой, ребенку и его родным нужно еще "снова
научиться жить", вернуться к нормальной жизни.
И после выздоровления родители долгое время находятся в состоянии стресса, не
могут забыть пережитое (в том числе смерти других детей в больнице) и испытывают
постоянный страх развития рецидива. Почти 80% родителей детей, имеющих
онкозаболевания, придерживаются "гиперопекающего" стиля (в контрольной группе этот
стиль воспитания представлен менее чем у 10% родителей), что обусловлено чувством
тревоги, страха, страдания. Это свидетельствует о необходимости дальнейшего социально-
психологического сопровождения: индивидуальных консультаций, групп для детей и их
родителей и др.
Вышеприведенные замечания связаны с хронологической разверткой
сопровождения ребенка в ходе лечения. Но какова общая философия подобной работы? С
нашей точки зрения, именно с культурными практиками обращения с самим собой должны
быть связаны усилия психолога по созданию системы организации жизни ребенка в
больнице. Культурные практики обращения с собой реализуются на нескольких уровнях.
Телесный уровень
Мы ощущаем себя укорененными в мире через свое тело. "Телесность встраивается
в общий ход психического развития как необходимое условие и инструмент его, и подобно
всякой психической функции, обретает знаково-символический характер, "культурную"
форму". А. Ш. Тхостов пишет о том, что тело человека – это, прежде всего, "культурное
тело", формируемое в процессе усвоения субъектом имеющейся в социуме системы
значений, касающихся тела, телесных ощущений, состояний, действий и способов
управления телом.
Ребенку, особенно подростку, важно чувствовать, что он остается "нормальным", и
болезнь не меняет его в глазах окружающих – семьи, друзей, медперсонала. Лечение
связано с телесными изменениями, нарушением образа тела и вытекающими из этого
нарушениями образа "Я", принятия себя и самооценки. Изменение внешности ребенка
становится непосредственным доказательством его болезни, позволяя другим
воспринимать его как отличающегося от них. Неслучайно едва ли не самым ужасным
моментом при прохождении химиотерапии ребенку представляется потеря волос. Еще
тяжелее адаптироваться к стойким изменениям. Девочка с ампутированной рукой в
отчаянии восклицает: "Я – урод. Я не знаю, как мне дальше жить!" К сожалению, наше
общество поддерживает эти переживания. Редко кто из детей не слышит в свой адрес слово
"калека" и не начинает ощущать себя таковым, даже если раньше не задумывался нал этим.
Резко меняется образ тела, возникают заниженные представления о возможностях
своего тела, часто формируется выученная беспомощность.
Рисунки, сделанные во время психотерапии, показывают искажения образа тела.
Важно, чтобы ребенок сохранял позитивный образ тела и уверенность в своих физических
способностях и возможностях. Поэтому важно работать с болью, давать возможность
ребенку выразить свои чувства. Занятия по пластике, эстетике, стилю могут помочь

4
пережить изменения и сохранить позитивный образ тела и уверенность в себе.
Информационный уровень
Осведомленность о болезни и лечении.
Осознание пациентом своего заболевания и активная позиция по отношению к нему
и к самому себе в условиях болезни могут определять его состояние и эффективность
процесса лечения.
Хорошо известно, что информированность снижает тревожность, способствует
формированию активной позиции, преодолению чувства беспомощности и безнадежности.
В западных системах здравоохранения информационная поддержка – один их центральных
факторов.
Возможно, для российской действительности этот фактор особенно актуален. В
качестве одной из основных особенностей русской языковой картины мира польский
лингвист А. Вежбицка отмечает представление о непредсказуемости мира: человек не
может ни предвидеть будущее, ни повлиять на него; невозможно рационально организовать
свою жизнь. Самое лучшее – положиться на удачу. Другая сторона этого феномена – не
стоит утрачивать надежду и отчаиваться даже в самых безнадежных случаях.
Установка на "авось" часто приводит к поздней постановке диагноза. Таким
образом, следует уделить особое внимание аспектам информационной поддержки,
дефицитно представленным в житейской картине мира. Об этом свидетельствует и наш
опыт общения с матерями детей, лежащих в больнице. Они говорили, как важно было бы
для них иметь распечатанные материалы о заболевании, об уходе за ребенком и о
психологических аспектах болезни. Недостаточную информированность ребенка о болезни
и отсутствие концепции болезни называют одной из причин психологической дезадаптации
у детей.
В США с 1960-х гг. начали разрабатываться программы подготовки детей к
госпитализации, диагностическим и хирургическим процедурам. К концу 1980-х гг. было
показано, что эффективная подготовка должна включать не только информирование и
моделирование, но и обучение навыкам совладания, вовлечение родителей в
предоперационную подготовку, повышение уровня знаний. Получение точной информации
и подготовка к госпитализации и медицинским вмешательствам признается важным шагом
в снижении тревоги.
Информационный пакет предоставляется семье во время предваряющей
госпитализацию диагностики. Семье также предлагается посетить вводную экскурсию по
больнице (знакомство с отделением, персоналом, распорядком дня и событиями). На
основании информации, полученной от родителей, и экспресс-диагностики ребенку
рассказывается о разных местах больницы с использованием фотографий, медицинской
игры и беседы.
Для снижения стресса и тревоги от попадания в больничную среду существуют
программы встречи детей и их родных в медицинском центре и отделении со специально
подготовленными информационно-развлекательными наборами. Существует огромное
количество разнообразных материалов для детей и их родителей, в соответствующей
каждому возрасту форме подготавливающих к предстоящим переменам и знакомящих с
новыми ситуациями и возможными переживаниями. Это книги, раскраски и буклеты,
посвященные самым разным аспектам событий как объективной реальности (о разных
врачах, медицинских приборах, обследованиях), так и субъективной (возможные
переживания, связанные с процедурами). В отделениях некоторых французских больниц
созданы специальные информационные сектора, где собраны самые разные материалы для
детей и их родителей. Дежурный консультант помогает родителям и детям подобрать
необходимые информационные буклеты (соответствующие возрасту и проблеме), а также
найти необходимую информацию в Интернете.
Информационная поддержка призвана снизить чувство неопределенности,
непредсказуемости ситуации, в которой ребенок остро ощущает свое бессилие,

5
беспомощность, потерю чувства контроля и непрерывности жизни. Информируя детей и
родителей, специалист по организации жизни ребенка (СОЖ) предоставляет точные
описания, а также возможность ребенку исследовать оборудование, понять принципы его
работы. СОЖ может также присутствовать во время медицинских процедур, помогать
ребенку справляться со страхами и болью, а также, являя собой модель поведения,
повышать способность родителей поддерживать ребенка, оставаться спокойным и чутким.
Уровень форм деятельности, способствующих совладанию
Игра (медицинская, терапевтическая, развивающая).
Э. Эриксон говорит об игре как о естественном способе врачевания, которым
располагает детство. Игра помогает ребенку снять тревогу и повысить адаптивность,
обрести пошатнувшееся чувство контроля, осмыслить реальность. Игровая ситуация
позволяет ребенку выработать стратегии поведения, которые могут помочь ему в разных
обстоятельствах. Дети, хорошо умеющие играть, обнаруживают также хорошие
способности совладания. Поэтому мы должны быть обеспокоены неспособностью, отказом
ребенка от игры не в меньшей степени, чем отказом от еды или сна. Нарушение игры
затрудняет ориентацию в собственном внутреннем мире, препятствует работе переживания.
Ребенок в состоянии тревоги играет меньше, чем обычно. Его игры носят кумулятивный,
повторяющийся характер, он чаще играет один. В больнице имеет особую актуальность
создание условий для игры, ее восстановления, а по возможности и проведение игровой
терапии.
Программы организации жизни ребенка в больнице начинались с игровых. Игра и
сегодня выступает в качестве одной из ключевых составляющих этих программ.
Программы организации жизни ребенка, преображая пространство, создают возможности
игры практически везде: в стационаре, приемном отделении, отделении неотложной
помощи, интенсивной терапии и пр. Считается, что вовлечение ребенка в соответствующую
возрасту игру и чтение помогает снизить тревогу и является профилактикой нарушений
психического пребывания в больнице.
Наблюдение за игрой может иметь и диагностическую ценность в прояснении того,
как ребенок понимает происходящее с ним. Помогая ребенку справиться с болезненными
процедурами, специалист часто использует медицинскую игру, предполагающую
недирективное исследование медицинского оборудования и инструментов, ролевую игру, в
которой проигрываются ситуации, самые разные игры, включающие медицинскую
тематику, использование медицинских материалов в создании творческих объектов
(например, бинтов, шприцев и т.п.). Во многих странах организацией игры в больнице
занимаются игровые терапевты.
Рисование.
Рисование и другие виды творческой деятельности представляют собой важные
сферы как диагностики, так и интервенции с детьми, переживающими травматические
события. В некотором смысле один рисунок стоит тысячи слов, он отражает происходящее
с ребенком, его создавшим. Рисование и другие средства искусства часто становятся для
детей тем естественным языком, которым они могут выразить происходящее с ними. Для
взрослых же детское рисование – это тот посредник, с помощью которого можно увидеть
реакции, переживания, восприятие и понимание детьми происходящего, а также помочь
детям справиться с болезненным опытом.
Рисование становится катализатором для обсуждения, а также возможностью для
специалиста поддерживать и направлять самовыражение ребенка. Творческое выражение
может наглядно проиллюстрировать страхи, навыки совладания, представления о смерти,
умирании, жизни, а также дать представление о серьезности испытываемых проблем и
необходимости дальнейшего более глубинного вмешательства.
Уровень социальных навыков
Исследования показывают снижение социальной, коммуникативной компетентности
среди детей, переживших онкологические заболевания, по сравнению со сверстниками. Во

6
многих случаях отмечается значительная социальная изоляция. Такие дети меньше
подвергаются нападкам в классе, их реже дразнят, но они чаще говорят об одиночестве,
отстраненности.
Уровень семьи
Поддержка родственников ребенка (родителей, сиблингов, старшего поколения)
Длительные тяжелые заболевания влияют на всю семейную систему, ставя задачу
адаптации к стрессовой ситуации, часто характеризующейся высокой степенью
неопределенности и угрозы. Онкологическое заболевание рассматривается как своего рода
"семейная болезнь", актуализирующая непроясненные проблемы семьи и подавленные
негативные переживания, нарушающая стабильную картину мира.
Болезнь ребенка приводит к изменению семейных ролей и функций. Матери, как
правило, берут на себя заботу о ребенке. На отцов возлагается уход за другими детьми, а
также материальное обеспечение семьи. Для матерей социальная изоляция, замкнутость на
больном ребенке и медицинском персонале, боязнь растущей эмоциональной дистанции от
мужа окрашивают их переживания. Для отцов основная проблема заключается в
необходимости разрываться между работой и семьей, в изоляции от ребенка и жены.
Были выделены восемь стратегий совладания, использующихся родителями:
проблемно-ориентированные (поиск информации, решение проблем, поиск помощи) и
эмоционально-ориентированные (принятие, оптимизм, поддержание эмоционального
равновесия, отрицание, религия). У отцов была выявлена большая склонность к отрицанию,
а у матерей – к религии и поиску информации. Под "адаптивной" семьей подразумевается
семья, в которой:
 имеется тенденция к восстановлению и сохранению стабильности, нарушенной
болезнью ребенка;
 семейные отношения построены на любви и принятии;
 в семейном стиле отмечается готовность к научению и принятию нового;
 все члены семьи свободно переживают и выражают свои чувства.
Общебольничный "круг"
Центральной темой второго "круга" является организационный контекст, вопрос о
месте человека, помогающего в этой системе: воспринимается ли он как член команды,
объединенной общей целью. Поэтому здесь особую роль играет установление контакта с
врачами, развитие сотрудничества, разработка и проведение занятий для медперсонала по
запросу (от простых коммуникативных тренингов до балинтовских групп). Нельзя
недооценивать важность организационного контекста работы. Он оказывает сильнейшее
влияние и на позицию психолога или волонтера в отделении, и на успешность (а иногда и
саму возможность) ведущейся работы с детьми.
Социально-культурный "круг"
Пребывание в больнице редко описывают в категориях жизни, чаще – в категориях
лечения. Современный человек чаще всего воспринимает болезнь как помеху,
отвлекающую, отстраняющую от жизни, которую нужно как можно быстрее преодолеть,
чтобы вернуться к нормальной жизни. Болезнь оказывается где-то на задворках жизни,
воспринимается как преграда, а больница – как пустой, безликий хронотоп между жизнью
"до" и жизнью "после". Болезнь ассоциируется с ненормальностью, а роль пациента
связывается с идеей пассивной жертвы ситуации или болезни, причем основная
ответственность возлагается на врача. Пациенту позволяется некоторая регрессия, а
отклонения в поведении воспринимаются снисходительно. Во многих случаях ценой такого
подхода становится ослабление "Я" пациента. Возрастает опасность формирования
потребительской позиции.
Но уже в рамках исследования устойчивости было показано, что она не сводится к
отсутствию патологии. Это фундаментальная характеристика человека, не
зарезервированная лишь для героев. С признанием в обществе проблемы появляется
понятие обыкновенного героя.

7
 В 2007 г. во Франции была проведена рекламная акция "обыкновенный герой".
Практически везде (особенно на автобусных остановках) были размещены большие
плакаты, посвященные людям, победившим рак. Эти "обыкновенные герои" с плакатов
рассказывали о себе и о том, что им помогло преодолеть страшную болезнь.
Создание в сообществе истории, центрированной на прошлом успехе в совладании
со стрессами, как и поиск возможностей для совладания с ними в настоящем, ведет к
повышению воспринимаемой устойчивости этого сообщества. Огромное влияние имеет
смысл, который мы приписываем тем или иным событиям жизни, а также то, как видят его
другие люди, сообщество в целом. Выбор критериев адаптации, устойчивости отражает
культурные нормы, существующие в обществе.
Не менее важна позиция помогающего в отношении принятых в обществе взглядов
на болезнь (например, представление о том, что ребенка надо максимально оградить от
болезни, заставить забыть о ней, отвлечь, отменить ее хотя бы в психологическом плане).
Включенность социума, социальное признание и поддержка очень важны в борьбе с
болезнью. Огромную роль в этой борьбе играют волонтеры.
Волонтерство – это деятельность, направленная на помощь другим, оказываемая на
добровольных началах. Явление волонтерства отражает принцип активности населения в
отношении жизни общества, воплощает социальную идеологию общественного участия,
солидарности, помощи всех членов общества друг другу. Признание роли волонтерства
связано с пониманием того, что благосостояние общества определяется действиями
отдельных его членов. На сегодняшний день 45-55% жителей США около четырех часов в
неделю посвящают волонтерской работе.
Существуют две основные теоретические модели волонтерства: процессуальная и
ролевая. Первая рассматривает предпосылки принятия решения о волонтерской работе
(личные мотивы, социальные нужды, индивидуальный опыт) и динамику всего
происходящего с волонтером. Для разных людей работа волонтером может иметь разные
функции. Для понимания того, почему человек оказывает помощь, важно, какие
конкретные функции реализует эта деятельность в его жизни. Продолжительность
волонтерской работы зависит как от личных мотивов, так и от организационного контекста,
удовлетворенности организацией и позитивных чувств, связанных с принятием своей
волонтерской позиции. Вторая теоретическая модель имеет в большей степени
социологический характер. Здесь для объяснения феномена волонтерства используется
ролевая теория и рассматривается социальная структура, в которой проявляется этот
феномен. Роль волонтера становится частью личной идентичности человека, входит в
структуру его личности.
Сегодня волонтеры жизненно необходимы в больницах по нескольким причинам.
Во-первых, являясь частью сообщества, волонтеры вносят свой вклад в формирование
общественного сознания и восприятия, формирование общественных связей; организации
зависят от активной вовлеченности сообщества, от диалога с членами сообщества.
Исследования показали, что чем больше больница уделяет внимания развитию и
расширению волонтерской системы и волонтерских программ, тем больше она получает
поддержки и участия на уровне сообщества в целом. Во-вторых, волонтеры существенно
экономят время персонала и материальные затраты больниц, выполняя самые разные виды
работ. И наконец, волонтеры по логике своей позиции способны "прорваться" через
технологизацию профессиональной больничной среды и создать ситуацию личностного
общения, в которой пациенты и их родные могут открыто поговорить о наболевшем,
поделиться своими страхами и тревогами, сомнениями. Волонтерство представляет собой
важный организационный ресурс, и в связи с этим волонтерские программы должны
планироваться и осуществляться наравне со всеми другими больничными программами.
Наряду с признанием важности волонтерской работы много говорится о
необходимости разработки форм набора, отбора, обучения и сопровождения волонтеров.
Необходимо знать как можно больше о кандидатах, об их прошлых и настоящих местах

8
работы, о предыдущей волонтерской работе, об их интересах и талантах. Интервью –
важная процедура как для больницы, так и для волонтера, позволяющая собрать
дополнительную информацию. Если волонтер не подходит для нужд и требований
организации, ему следует отказать.
Очень часто волонтерские программы оказываются неэффективными, поскольку в
них принимаются все желающие. Будучи принятыми, волонтеры должны пройти
подготовку, касающуюся как общеорганизационных вопросов, так и специфики работы.
Обучение не должно становиться формальной процедурой, оно необходимо на протяжении
всего периода работы волонтера.
Сегодня как никогда ясным становится восприятие больницы не только как места
лечения, но и как пространства жизни, поддерживающего саму жизнь. Конечно, никакая
поддерживающая система не отменит болезнь, боль и страх, но она поможет жить и
переживать, внесет вклад в возможность нормального взросления и развития ребенка,
несмотря на тяжелую болезнь, а также поможет родителям сохранять свою родительскую
позицию, ответственную и компетентную, преодолевая чувства беспомощности, бессилия,
вины. Важно, чтобы такая поддерживающая программа была системной, методологически
оправданной и методически корректной.
В отечественной психологии накоплен колоссальный опыт, который может быть
использован в разработке такой системы. С нашей точки зрения, развитие данной области
помогающей практики может быть связано именно с культурными практиками обращения с
самим собой, с культурно-исторической теорией.